全腎協、全国腎臓病協議会という腎臓病患者さんの会があります。
主に人工透析を受けている方が主体となっている会で、その下部組織に福島県腎臓病協議会があり、そこには当院の腎友会も含まれています。

5月に和歌山で全国大会が行われました。

http://www.zjk.or.jp/zenkokutaikai/index.html#program

プログラムの中で、「患者の訴え」と言う部分があり、はこさんという患者さんが発表してくれた訴えが有ります。
とても素晴らしい話です。
許可をいただいたので、このブログで紹介させていただきます。

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皆さん、おはようございます。○○県から参りましたはこです。

　私は先月、４月１７日で１１歳になりました。
　勿論本当の誕生日ではなくて、透析導入日という第二の誕生日です。
　私は１０歳の時から生活習慣病とは違うタイプのI型糖尿病で、
　透析になるということは自己管理の出来ない人の成れの果てだと教わっていました。
　糖尿病の人は透析導入でダブルの挫折感を味わっています。
　私も例外ではなく、どん底からのスタートでした。

　透析を終えて控え室に戻ってくる人を見て私がいつも思っていることなのですが、
　水や毒素だけではなく、魂まで抜かれてきたんじゃないか、そう感じてたまらないのです。
　私もまさにそういう透析患者でした。
　でもある日の偶然の、いや必然だったかもしれない出会いが、
　私のターニングポイントになりました。
　これから透析患者が透析者になっていく、道のりについてお話しようと思います。

　透析導入のため、入院することになった時、
　「もし将来動けなくなった時のためにパソコンを始めよう」と思ったのです。
　その思いつきが私の透析生活を変えました。

　ある日、魔法の箱で見つけたのは衝撃的な透析でした。
　ご多分に漏れず週３回、４時間の透析を受けていた私には想定外の、
　時間を延ばし、さらに血流も上げるという透析だったのです。
　あまりの驚きに、パソコンの画面に「えっ？！」と思わず叫んでしまいました。

　４時間血流２２０から現在の透析条件の４時間半血流３１０に上げて行きました。
　その結果が今の私です。
　あの時の出会いがなかったとしたら、今頃私は空の上か、
　一日中ベッドの上にいたことでしょう。

　透析を導入してからかえって行動的になりました。
　いろいろな透析施設にお邪魔しましたが、
　その中の二つの印象的な透析施設について紹介したいと思います。
　ひとつは長時間透析、食事もカリウム以外はほぼ自由なクリニックです。
　そこで初めて６時間透析を受けました。
　透析が終わってからの感覚がまるで違ったのを覚えています。
　体が軽く、疲労感もありませんでした。

　もうひとつのクリニックは全員にオンラインをし、
　酢酸が含まれていないカーボスターという透析液を使い、
　希望者には週４回の透析もできるところです。
　実はこちらのクリニックが私が以前パソコンで遭遇した
　衝撃的な透析をするクリニックなのです。

　先日１週間滞在して念願の二日空きのない週４回を初体験してきました。
　月火木土という日程で、火曜日の透析が終わった後の体の軽さと言ったら！
　背中に羽が生えて体がものすごくクリアになったような
　今まで感じたことがない爽快感でした。
　こういう透析がスタンダードに受けられるというのはとても羨ましい限りです。

　透析施設間の格差ははっきりと存在しています。
　あるところでは何も問題なく出来ることが、
　他の透析施設では行われていなかったりします。
　その格差が命の格差になっているのではないかと思わずにはいられません。
　たとえば透析時間。
　全ての患者が早く針を抜いて欲しいと思っているわけではないのです。

　もっと透析をしたい、という声が全国のあちこちで上がり、
　大きな流れになってきているのです。

　私はI型糖尿病から透析に入って感じたことがあります。
　I型糖尿病の治療はインスリン注射など、自分ですることがとてもたくさんあります。
　透析の世界に入って驚いたのは「先生にお任せ」の人が少なくないことです。
　皆さん、自分の受けている透析がどんなものか
　知らないでいるのは不安ではありませんか？

　透析患者が３０万人に近づき、高齢化がさらに進み、
　私たちを取り巻く環境はますます厳しくなっています。
　夜間透析を廃止する施設も出てきて、これからの透析に不安を感じます。

　今、フランスで実際に行われている方法で
　「Limited Care Unit」というものがあります。

　これは在宅透析の一種とも言える方法で
　数人のグループで介助者、看護師を雇うものです。
　在宅透析を始めるのに問題となる介助者と自己穿刺について、
　この「Limited Care Unit」ならその問題が解決されて透析が行えるでしょう。
　施設透析でネックになる時間や回数の問題にも柔軟に対応できるので、
　これからの透析として考えていく価値が十分にあると思います。
　ご静聴ありがとうございました。